(大埔北區)漸凍人症女患者為殘疾婦女發聲

 2021-01-29
(大埔北區)漸凍人症女患者為殘疾婦女發聲

「本以為醫院是最熟悉病人身體狀況的地方,卻往往受到最多的傷害。」香港女障協進會主席游家敏(Carmen),天生患有脊髓肌肉萎縮症(SMA,俗稱漸凍人症),憶述外界對殘疾人士目光的親身經歷,希望引起社會對「女障(女性殘疾人士)」議題的關注。

Carmen曾經是一位罕有病兒童個案工作者(Caseworker),工作八年間常目睹小生命離世,坦言不能再承受如斯傷痛,故轉行「過冷河」。


為何強調女障?因為性別而遭外間忽視。


不過,在Carmen心底仍有一根刺。Carmen總回想起那批罕有病兒童,促使她在攻讀碩士學位時,重新研究殘疾人士的福利;並在一次機會下,認識了香港女障協進會的前主席,最終接任主席之位。

「曾經一次因急病入院做手術,奈何床位有限,唯一空缺只有護士站旁邊搭建的臨時床。」Carmen二話不說便答應,可是卻換來護士的冷語,「你有否想過,一位全癱的女性住在此病床位,大小二便均在病床位上,無遮無掩?」

「為何要強調女障?因為外界往往只見到『殘疾』的特質,性別卻遭忽視。」Carmen指出,其實身為殘疾女性,當中遇到的困難較一般婦女或殘疾人士為複雜,大部分人根本看不見女障尷尬之處。



殘疾婦女照顧者生命故事書,在去年年尾面世!


故事主人翁們在發佈會上合影。


沒有選擇的機會,何來『選擇』的權利?

或許「選擇」對我們而言是甜蜜的煩惱,Carmen卻指出,不少殘疾女性在成長的過程中,缺乏發掘自我、決定自己的機會,「曾經有殘疾女性向我說,女性貼身如衛生巾等用品,也是由母親選擇;她們根本沒有選擇的機會,又怎會知道『選擇』的權利呢?」

因此,身為殘疾婦女的權益倡議者,Carmen希望將殘疾和性別主流化,將殘疾婦女的需要帶到社會各界眼前,從而讓社會可以設立更多從女性角度出發的無障礙空間,包括內衣店、哺乳室、婦產科診所、美容院及保健診所等等。


不斷尋求機會,希望引發社會關注「女障」。


【紀錄保家「戰績」 出版照顧者故事】

香港女障協進會早前出版書籍《保家女障的戰績—殘疾婦女照顧者生命故事》,紀錄12個殘疾婦女照顧者的故事,讓社會重新定義「照顧者」,以及看見殘疾婦女的能力和需要。

編輯兼攝影師張靖宜(Suki)透露,最初有不少參加者認為自己「已交功課」,不解為何要另作拍攝。她當時一一解釋:「因為我希望用『第三隻眼』,發掘故事主角習以為常而遭忽略的一面。」

「以封面相片的主人麗君為例,在電話交流中,才發現她除了照顧女兒外,也有照顧鄰居小孩。」一道電話,加深Suki對故事主人翁的了解。

至於困難之處,Suki笑指最擔心未能如期完成,而且在夏天拍攝,一天要走遍全港九新界,走到「身水身汗」,猶幸「史上最困難」的項目「完美落幕」。



Suki 曾擔心工作未能如期完成,影響出版時間。



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