肌肉病患者照顧殘疾丈夫

 2020-12-17
肌肉病患者照顧殘疾丈夫

生活從來不容易,但總有人擁鋼鐵般意志,咬緊牙關挺過去。Chris是一名神經肌肉病患者,自理頗見困難之餘,她還是殘疾人士照顧者,每天需要時刻照顧全癱的丈夫。


Chris 珍惜每天與丈夫的相處時刻。


Chris與丈夫多年前在康復中心認識,拍拖7年直至2008年締結婚姻。兩人的愛情道路今年踏入第20年,Chris回想當年,母親反對她和殘疾人士拍拖,因此結婚一個月後才勇敢和母親坦白交代,幸好母親之後漸漸接納。

兩人的共同信念是互相扶持,縱然有工人姐姐如親人般對待,Chris他倆出門從不用工人陪同,因為想享受二人世界的時光。許多貼身細節,Chris親力親為處理,包括外出用膳餵食、用搬移機替丈夫洗澡,還有是每晚隔三小時起床一次,幫丈夫轉身,「因為唔轉身,佢好容易生褥瘡。」


Chris 讓寵物爬上丈夫身上,一同玩樂。


因為互信走在一起,不應輕易放棄。

她憶述一次經歷,就是在結婚數月後,丈夫曾入醫院檢查,因為被編入普通男病房,沒有殘疾人士病房的吊機,院內也沒有人願意為丈夫轉身和提供額外照顧,她唯有三日三夜留守男病房陪伴丈夫。

Chris深深記得,一位病房助理看見Chris出盡力氣抬起丈夫,在旁閒言閒語說:「畀著係我,我一早走佬啦!」Chris坦言當時有一刻很沮喪,但最終站起來心裡告訴自己:「當初因為互信走在一起,不應輕易放棄。」

Chris說,平日盡量視丈夫為平常人,因若以病人身份去看待丈夫,他心裡會感到不舒服。Chris說:「人生學習了許多非一般人學得到的事物,慢慢理解到任何事情均取決於自己看法,自己可選擇屬於自己的人生。」

在Chris眼中,照顧關係就是自己對丈夫完全的照顧與愛,這是一種承擔,互相照顧依賴,支持對方,大家才會對這段關係有歸屬感。照顧丈夫的確很勞累,但Chris仍非常享受照顧丈夫的過程,「雖然丈夫是全癱人士,無法在行動上支持,他給予我大量心靈上的支持,支撐著我的最大力量。」


親自拍下學習使用吊機移動伴侶的情景。


【盼社會提供 更多暫托服務】

或許,並不是每一位照顧者可像Chris樂觀積極面對生活,照顧者的辛酸有很多是不為人知的。Chris期盼透過分享,令眾人相信摯親對照顧者的支持及鼓勵至為重要。


在C h r i s 眼中,照顧關係就是自己對伴侶完全的照顧與愛。


開開心心在家過餘下日子!

此時此刻,Chris亦藉此機會,為殘疾人士照顧者發聲,期盼相關機構能提供更多有暫托服務,讓殘疾人士照顧者可以釋放更多時間空間,緩解個人情緒壓力,或處理其他家庭事務。

以Chris丈夫為例,她曾諮詢社工有關院舍服務。「我老公需要長期使用呼吸機,好多院舍都會卻步。」她選擇面對現實,把握與伴侶餘後的日子,「老公都50幾歲,能夠去到60歲已經好好,我哋開開心心在家過餘下日子。」



香港女障協進會收集了包括Chris 共12 位殘疾照顧者故事,並編書出版。




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