肌萎生決戰不可能任務

 2023-07-27
肌萎生決戰不可能任務

如果你認識的一個人只剩下大約四年的壽命,你猜那人會選擇做些甚麼?年僅14歲的罕見病患者陳梓鍵選擇以積極心態拼搏多個「不可能的任務」,與社區同見證自己一個又一個夢想。


//希望其他人聽到我的分享後,對自己的生命更加珍惜。//



梓鍵一圓列車車長夢。


罕見病患者平均壽命18歲

梓鍵出生沒多久,就被證實患上罕見的杜興氏肌肉營養不良症(DMD)。此病極罕見,每3,500至5,000名新生男嬰中,僅一男嬰患上。患者的肌肉細胞因缺乏酵素,以致細胞膜不能正常運作、逐步壞死,嚴重者須用呼吸機維持生命,而患者們平均壽命只得18歲。


然而,梓鍵並無因此而放棄,而是以積極態度過生活,並創立Youtube頻道「蝸牛仔梓鍵」,分享自己經歷勉勵別人。


梓鍵表示自己一歲多時,母親已知道他有這罕見疾病,惟他直到九歲參加活動時,看到報導才無意中發現自己有不治之症。他指當時十分害怕,第一時間是不想讓母親知道,而暗地裡在網上翻查資料,後來知道這「隱藏了九年的秘密」。


感謝媽媽一直陪伴及支持

梓鍵早前參加「演.我」全港殘疾青年演講訓練計劃,憑出色演講得到比賽亞軍。活動由香港復康力量推出。當時,梓鍵在頒獎台上除了感謝導師們的認同、有機會在平台分享外,更感謝母親一直陪伴著他、支持他。


梓鍵指希望可以透過自己的經歷鼓勵別人:「希望讓一些殘疾人士或擁有我這個病的人、甚至普通人,聽到這此說話後,可以對自己的生命更加珍惜。」他提到大家應該更加珍惜自己的生命,去嘗試克服「自己的逆境」,而「逆境」亦正是他在演講中的主題。



參與社區活動,嘗試投入音樂領域。


望證明殘疾者可貢獻社會

梓鍵說,公開場合少不免遇過大眾異樣的目光,更有人直接跟他說「不要出街」,他直言在那一刻感到不開心,因此他亦希望可藉不同渠道去告訴社會「為什麼我們會出現這樣的情況」。梓鍵說:「雖然很傷但我不會頹,雖然我是殘的但我不會廢。」他正是抱有這種信念才能堅持至今,並想證明殘疾人士其實亦可以貢獻社會,雖然「力量」不是很多,但至少希望不要讓別人「說我們是廢」。


雖嘆「人生苦短」仍不棄追夢

梓鍵提到,孩童患這罕見病後,大概9歲到12歲已行不到路,因肌肉流失導致脊柱側彎,繼而壓住心肺影響其功能,最後或因心臟衰竭而死去。他表示,自己極大可能只剩下四年壽命。他感嘆「人生苦短」,雖然如此,也拒絕向命運低頭,除了藉不同媒介分享經歷,更決定與其母親去完成不同的夢想,從而做到「傷而不殘」。



愛周圍遊,接觸社區,了解世界!


【自強「蝸牛仔」暖人心窩 玩滑翔傘試做港鐵車長】

梓鍵表示,患病令他只能慢行或以輪椅出入,於是Youtube頻道名叫「蝸牛仔梓鍵」。早前,梓鍵與慈善隊伍「極地同行」到大東山挑戰滑翔傘,又去嘗試在教練幫助下完成潛水。


今年5月,他獲港鐵邀請參加「車長夢.之旅」活動,登上港鐵列車駕駛室,進行列車車長體驗,並在列車內廣播「列車已抵達九龍灣車廠,我係你哋嘅車長陳梓鍵,多謝乘搭港鐵。」,體驗了非一般經歷。


//列車已抵達九龍灣車廠,我係你哋嘅車長陳梓鍵,多謝乘搭港鐵。//