(沙田)愛讀書唔怕輸 罕見病少女是開心果

上學是每位孩子的權利，但對於患有罕見病的梁子悠，每周能夠有兩日回到校園，就需要經歷各種艱辛過程，因此她很珍惜在校能夠見見同學，和老師打招呼的每個機會。

梁子悠：希望毎天都可以活得開開心心。

「希望每天都可以活得開開心心。」16歲少女梁子悠徐徐地說出這句。正就讀沙田香港耀能協會高福耀紀念學校的她，經歷手術後只能夠靠打字機與人溝通表達，她形容自己是很樂觀的人，每日的簡單心願就是快樂活著。

//梁媽媽：她一對染色體少了一節，當時並未知道影響的嚴重程度。//

子悠的媽媽陪同接受訪問。她解釋說子悠出生時被發現染色體異常，「有一對染色體少了一節，當時並未知道影響的嚴重程度，在互聯網搜尋一番亦毫無結果，只聽說美國有類似案例，最終發現子悠的整體發展遲緩。」子悠的理解能力不弱，不過表達能力只有小學程度。

梁媽媽續說，子悠先天腸胃有問題，曾做過開肚手術多達10次。在2020年暑假再次做腸手術，不過因為在手術結束後子悠的呼吸較弱，所以要使用呼吸機，卻再次引起腸胃問題，令母親下定決心進行氣管造口手術。「醫院的儀器齊全，而且有醫生護士的幫助，但當回家之後照顧變得更加困難。」

當母親允許她繼續返學，她很開心。

//梁媽媽：她也是家裡和校園裡的開心果，經常笑。//

「有時候表達不到自己心裏想法時，她會發脾氣。不過，她也是家裡和校園裡的開心果，經常笑。」天生開朗樂天的女兒，就是媽媽拼命堅持的動力。梁媽媽坦言自己曾經也經歷一段情緒低潮期，痛心女兒多次進行手術，後來走出社區，與其他家長交流心得，開始掌握照顧工作，甚至在社工和學校不斷的鼓勵和支持下，她終於允許子悠再次上學。「當初子悠再次上學時，我要跟隨左右，但在學校和姑娘的磨合下，我可以漸漸放手，讓子悠自己上課。」

感謝老師的耐心教導

校內領取獎學金 校外獲選關愛生

梁媽媽表示，子悠積極參與每一個課堂，熱愛上課，也感恩學校的老師們關懷備至，「就算答錯問題老師也會耐心引導她，並給予她再次嘗試的機會。」在新學年子悠終於可以回校上課，與同學一起學習，參與課堂活動。在這段日子裏，學校為了鼓勵子悠的努力，推薦她參與多項獎學金，也獲得好幾項校內獎項，在校外更獲選為關愛學生。

愛用 iPad作娛樂及重溫教授的兒歌。

【無聲互動】

母母親讚賞子悠在家也是細心女孩。有一次，子悠看見母親在清洗呼吸機，她二話不說幫助母親完成餘下步驟，在日常生活中亦會幫助母親拿物件。訪問當日，子悠聽見媽媽回顧照顧故事，在旁不斷用手勢向媽媽豎拇指讚好，母女無聲互動來得溫馨感人。

【熱愛音樂】

子悠熱愛音樂，手術前在音樂校隊中負責演奏沙鎚和三角鈴，有多次演出經驗。梁媽媽透露，女兒在家中休養也會繼續欣賞喜歡的音樂，並常隨着節奏擺動，訓練節奏感和好好運動。「希望自己的樂觀和積極能感染身邊的人，令他們在面對困難的時候有更大動力去克服。」子悠對生活仍是滿心期盼。