陪伴彼此 SEN家庭慢慢前行

對有特殊需要孩子的家庭來說，禮物從來不只是「想要」，而是「能不能」：能不能安心帶出街、能不能安全地用、能不能讓孩子舒服一點。翟佩茵（Fiona）推着10歲女兒俙俙，在沙田熟悉的街道上慢慢前行。這些年，她最想收到的，從來不是昂貴禮物，而是一個不用每次出門都「打仗」的日常。

每一個決定，都是基於愛。

Fiona是土生土長的沙田人，從幼稚園到中學一直在區內成長。結婚後曾短暫搬走，生了孩子又回來，因為娘家、家翁家婆都在附近，照顧上較有支援。她對社區十分熟悉：「我知道哪個商場有無障礙廁所，哪個出口的升降機比較可靠，哪一段路推輪椅不會太斜。」這些地圖上看不到的細節，構成了她與女兒的日常。

拍下合照，留住屬於她們的共同時光。

//那段時間其實沒有空間傷心，每一天都是處理下一步。//

俙俙患有罕見綜合症及腦癇症，需要以輪椅代步，亦有高度醫療需要。Fiona回憶，懷孕時已做過多項產前檢查，包括抽血及羊水基因測試。「我其實已經做得很足。」然而孩子出生後，兒科檢查卻發現多項異常。「你照哪一樣，都會發現一些新的問題。」腎、心、神經系統逐一檢查，「那段時間其實沒有空間傷心，每一天都是處理下一步。」

Fiona寄語同路人，不要看輕自己。

醫院認識經歷相近家長

轉捩點發生在醫院。Fiona在新生兒深切治療部認識了一班家長，孩子狀況不同，卻同樣長時間在醫院打轉。「原來不是只有我一個經常在醫院。」大家互相分享資訊、陪伴彼此。她亦接觸到協康會的服務，並逐步成為其中一分子。「他們不只是照顧小朋友，也會照顧整個家庭。」她特別提到家長資源中心的支援，「例如幫SEN（特殊教育需要）小朋友剪頭髮，對家長來說很重要，因為這些安排，其實是在照顧家長的心。」

最強隊友工人姐姐一直在旁照顧，爸爸亦默默守護。

//如果沒有為女兒舉辦生日會，我會後悔。//

今年10月，俙俙十歲。Fiona為女兒舉辦了一次生日會。「不做，我會後悔。」她邀請了多名SEN同學、義工朋友、老師及治療師，刻意選擇可觸摸的扭氣球表演，讓孩子真正參與。「那不只是一個生日會，更像一個共融的聚會。」當天拍下的一張合照，成為她最珍貴的回憶。

那不只是一個生日會，更像一個共融的聚會。

【沙田友SAY】

學前特殊服務學位長期不足

作為「資深沙田友」，Fiona形容區內的新型商場，在無障礙設施上相對完善；舊屋邨和舊商場仍有不少限制。「有些地方只有一架升降機，壞了就完全不行。」她亦指出無障礙廁所的實用性不足，對需要換片或協助的孩子和長者並不友善，「很多時只好盡快回家。」

教育方面，她指出沙田、大圍、馬鞍山人口密集，學前特殊服務學位長期不足。「即使有津貼，真正入到S位（特殊幼兒中心）仍然要等。」升上小學後，特殊學校分佈不均，跨區上學成為常態，「對輪椅學生和家長都很吃力。」

對Fiona而言，城市不必完美，只要願意多走一步。對SEN家庭來說，這一步，已經足夠重要。

俙俙能走十多步，而事實上每一步都來之不易。

【走到前線】

任機構家長會主席 持續發聲

多年來，Fiona由被支援者走到前線，現任協康會同心家長會主席，持續為SEN家庭發聲。她強調，照顧者並非「沒有工作」，而是一個長期而重要的角色，需要實際與心理上的支援。

訪問最後，她寄語同路人：「不要看輕自己，也不要以為自己孤軍作戰。只要願意出聲，其實很多人願意幫你。」她亦提醒家長放過自己，「每一個決定，都是基於愛，那一刻，已經是最好的選擇。」

只要願意出聲，其實很多人願幫你。