「蠶豆症」糾察默默守護阻急性溶血老豆望小豆為你分秒亦停留

2020-03-13

爸媽帶著無比的興奮，終等到寶寶哇哇墜地，將他擁入懷內。那動人時光過後，新手爸爸阿邦卻迎來壞消息，寶寶天生患有「蠶豆症」，隨時出現溶血危機。那一陣子的暴風雨過去，阿邦日夜埋首生活食物細節須知，以讓兒子在陽光下邁步成長路。

周紀邦（阿邦）是一位新手爸爸，去年1月23日太太誕下可愛寶寶一如。對他們而言，一如出生那天仿佛是暴風雨的前夕，皆因醫生告知他們一如患有一種涉引致貧血的遺傳病，名為「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」（G6PD缺乏症)，即俗稱蠶豆症。

父子對望，時間在這刻凝住。

「孩子一不小心觸碰到某些物質，可引致急性溶血。」

蠶豆症患者一般情況與常人無異，但日常生活需要多加留意，避免進食一些特定食品或接觸某些化學劑，以防引發紅血球溶解。醫生告誡最驚心的一句是：「孩子一不小心觸碰到某些物質，可引致急性溶血，嚴重的話或引致死亡。」

阿邦憶述太太懷孕期間，替兒子取小名為「小豆」，因為第一張超聲波照片的形狀象一粒豆，誰知一語成籤，兒子出生後和「豆」扯上了關係。

面對這消息，阿邦太太初時不斷責怪自己，認為是自己遺傳給孩子，情緒一度低落。

當時阿邦作為丈夫和爸爸，一來要安撫太太的負面情緒，說：「媽媽帶給小朋友生命，小朋友改變了媽媽的生命，彼此間不存在任何虧欠關係。」二來，要冷靜應對一如往後的生活，於是搜集資訊成為日常生活的一部分。

阿邦居於馬鞍山，常到海濱一帶享受親子時光。

騎膊馬是日後回憶的難忘場面。

「我不擅於表達，但在其他方面都是在保護小朋友。」

「很多港爸在家中都不知自己的角色，而我好像『三英戰呂布』的劉備，爸爸不是不想幫手，是不知怎樣幫手，因為孩子媽媽和家中長老已經照顧妥當。而我似是蠶豆症糾察，讓家人知道爸爸不是不參與，我不擅於表達，但在其他方面都是在保護小朋友。」

「這個嬰兒病房裡都已經有幾個BB有這個病，很平常！」如此輕描淡寫的反應，來自一如的產科醫生。
阿邦直言身邊不少蠶豆症孩子的家長都忽視了病情帶來的危機，阿邦也是深入研究海外資料才得知，原來孩子要避開的物質多不勝數，一定要靠耐性閱讀和理解。

阿邦在擔任跆拳道教練之前，是傳媒行業出身，做過幾年副刊編輯，因此特別鍾情於細膩的文字工作，同時熱愛與人分享實用資訊，因此他去年年底開設「蠶豆症‧一如一粒豆爸爸」。

一開始他只想透過專頁紀錄一如的成長過程，漸漸地吸引不少「同路人」爸媽，會主動在阿邦發佈的帖文留言交流育兒心得。「做爸爸的很難跟兒子說『我好愛你』，我想自己用這方法表達，如果之後兒子有機會看回，是一件很開心的事。」

阿邦又是「周sir」，平日在石門教跆拳道。

【分享「豆爸媽入門」幫助同路人】

阿邦經常看著兒子玩得很開心，都不禁慨嘆：「這麼精靈的寶寶，我會不斷想像他長大的樣子，生活上遇很多限制。想到這一刻我很心酸，成日都有一塊烏雲。」

指出小食部也危機四伏

隨著孩子年歲增長，蠶豆症病童家長會越來越擔心。小孩成長階段中，單單一個小食部，都危機四伏。
「曾經有位媽媽，剛得知孩子患有蠶豆症，搜尋時到訪了我的專頁，便很無助地私訊我。我引導她如何走下一步。」當時阿邦收到訊息的一刻，正和太太吃飯，他也立即跟太太說：「我很想先回覆這位媽媽才繼續吃。」

阿邦深深明白到那種無助感，所以經過那次，他更有決心，要將自己累積整理的資料分享，也透過自身故事，讓其他「豆爸豆媽」不再感孤單。

一如三日大的時候，爸爸與他拍下首張合照。

眼仔碌碌的一如

【給長大後的一如】
二十歲的一如，
爹爹先寫一封信，交給二十歲的你。
我先交代一下現在的情況：
你現在仍未足一歲；
爹爹喜歡為你寫東西；
你還在爬爬爬爬，吼吼吼吼，高興的時候會雙手亂拍；
我教你叫爸爸，但你只懂說dadadada，於是我改了自己的名字叫爹爹；
你喜歡看獅子老虎的照片；
你有一個貓哥哥叫Pumpkin；
照顧你令大家都很累；
陪你玩大家都很快樂。
我希望現在的你：
不要嫌棄我太煩；
不要覺得父母令你尷尬；
繼續把我當成朋友；
遇上問題仍然會向我求教；
遇上困難仍然會向我求助；
開始照顧媽媽；
讓我繼續照顧你；
跟家姐仔（即表姐）和睦相處;
沒有發生過溶血；
爹爹希望你做醫生，找方法治好蠶豆症；
我想要叮囑你的事：
小心身體；
爹爹叫你不要接觸的東西，真的不要接觸（我指的是蠶豆症違禁品，其他你看著辦吧）；
真的不要吃蠶豆；
這不是試膽遊戲；
也不要試我的膽；
如果有女孩子叫你吃蠶豆來證明愛她，那她不是愛你；
如果是朋友們叫你吃蠶豆來證明膽量，拒絕才是勇者；
生活很困難，但不要埋怨；
生活很麻煩，但不要逃避；
爹爹知道自己很煩，但我不是故意的。
大致是這樣吧，對二十歲的你來就應該足夠。
PS
我的手錶到你三十歲時才送給你，等多一會兒。
爹爹上