(大埔北區)漸凍人症女患者為殘疾婦女發聲

「本以為醫院是最熟悉病人身體狀況的地方，卻往往受到最多的傷害。」香港女障協進會主席游家敏（Carmen），天生患有脊髓肌肉萎縮症（SMA，俗稱漸凍人症），憶述外界對殘疾人士目光的親身經歷，希望引起社會對「女障（女性殘疾人士）」議題的關注。

Carmen曾經是一位罕有病兒童個案工作者（Caseworker），工作八年間常目睹小生命離世，坦言不能再承受如斯傷痛，故轉行「過冷河」。

為何強調女障？因為性別而遭外間忽視。

不過，在Carmen心底仍有一根刺。Carmen總回想起那批罕有病兒童，促使她在攻讀碩士學位時，重新研究殘疾人士的福利；並在一次機會下，認識了香港女障協進會的前主席，最終接任主席之位。

「曾經一次因急病入院做手術，奈何床位有限，唯一空缺只有護士站旁邊搭建的臨時床。」Carmen二話不說便答應，可是卻換來護士的冷語，「你有否想過，一位全癱的女性住在此病床位，大小二便均在病床位上，無遮無掩？」

「為何要強調女障？因為外界往往只見到『殘疾』的特質，性別卻遭忽視。」Carmen指出，其實身為殘疾女性，當中遇到的困難較一般婦女或殘疾人士為複雜，大部分人根本看不見女障尷尬之處。

殘疾婦女照顧者生命故事書，在去年年尾面世！

故事主人翁們在發佈會上合影。

沒有選擇的機會，何來『選擇』的權利？

或許「選擇」對我們而言是甜蜜的煩惱，Carmen卻指出，不少殘疾女性在成長的過程中，缺乏發掘自我、決定自己的機會，「曾經有殘疾女性向我說，女性貼身如衛生巾等用品，也是由母親選擇；她們根本沒有選擇的機會，又怎會知道『選擇』的權利呢？」

因此，身為殘疾婦女的權益倡議者，Carmen希望將殘疾和性別主流化，將殘疾婦女的需要帶到社會各界眼前，從而讓社會可以設立更多從女性角度出發的無障礙空間，包括內衣店、哺乳室、婦產科診所、美容院及保健診所等等。

不斷尋求機會，希望引發社會關注「女障」。

【紀錄保家「戰績」 出版照顧者故事】

香港女障協進會早前出版書籍《保家女障的戰績—殘疾婦女照顧者生命故事》，紀錄12個殘疾婦女照顧者的故事，讓社會重新定義「照顧者」，以及看見殘疾婦女的能力和需要。

編輯兼攝影師張靖宜（Suki）透露，最初有不少參加者認為自己「已交功課」，不解為何要另作拍攝。她當時一一解釋：「因為我希望用『第三隻眼』，發掘故事主角習以為常而遭忽略的一面。」

「以封面相片的主人麗君為例，在電話交流中，才發現她除了照顧女兒外，也有照顧鄰居小孩。」一道電話，加深Suki對故事主人翁的了解。

至於困難之處，Suki笑指最擔心未能如期完成，而且在夏天拍攝，一天要走遍全港九新界，走到「身水身汗」，猶幸「史上最困難」的項目「完美落幕」。

Suki 曾擔心工作未能如期完成，影響出版時間。