媽媽與高球小將 牽手成長路放手揮桿道

成為母親，總希望孩子健康成長。若產檢發現胎兒手掌發育不全，應如何抉擇？現時13歲的皓軒，由不懂穿襪，到能獨立完成日常生活，更在國際殘疾人高爾夫球賽奪冠，走過一段不尋常的成長路。其母Edwina從零開始摸索照顧方式，並把經歷轉化為支援，幫助有相似處境的家庭。

家長點樣睇小朋友，小朋友都會點樣睇自己。

早期產檢期間，醫生發現皓軒左手掌發育不全，超聲波未見手指骨，建議Edwina考慮是否繼續或終止懷孕。她回想當年一刻，直言「絕對係震驚」。身邊沒有相似經歷，資訊亦極為缺乏，她腦海只剩最基本的問題：「佢出世之後會點？爬唔爬到？揸唔揸到奶樽？」最終，在家人及朋友支持下，她與丈夫Kevin選擇繼續懷孕。

皓軒熱愛高爾夫球，多年苦練單手揮桿，在國際賽事中奪冠。

2019成立機構「牽手同行」

在陪伴兒子成長的過程中，Edwina逐漸發現，困難不只在生活技巧，更在於缺乏支援與連結。她回憶，當年在香港幾乎找不到相關資訊，只能自己一步一步摸索。這段經歷促使她於2019年成立牽手同行協會，希望把有相當處境的家庭連結起來，讓家長與小朋友有機會互相認識。「如果當年有人陪我哋一齊行，會冇咁徬徨。」

協會過往舉辦不同活動，讓小朋友與家庭有機會互相認識，在成長路上彼此支持。Edwina說，他們刻意選擇一些被認為「做不到」的單手任務，例如攀石、獨木舟、帆船等。

攀石場上，小朋友由猶豫到嘗試，慢慢相信「原來我都做得到」。

攀石獨木舟讓孩童建自信

「大家都覺得攀石最難，要雙手拉自己上去，爬到頂還要搖鐘仔，單手很難做到。」但在教練引導下，小朋友會一步一步試，學習用腳發力、用身體找支點。「小朋友幾番嘗試，發現先天手殘肢也可作為支點。」當第一個人成功爬上去，其餘人亦開始跟著試，「原來我都做得到！」

Edwina說，這些「不可能任務」的重點，不只是完成活動本身，而是讓小朋友慢慢建立信心。「透過呢啲活動，去建立佢哋嘅信心，同埋令到屋企人都對佢哋嘅將來更加放心。」

如果當年有人陪我哋一齊行，會冇咁徬徨。

【摸索前路】

穿襪扣鈕拉鏈到切牛扒 「慢慢搵出適合佢嘅方法」

皓軒出世後，日常生活變成另一場學習。穿襪、扣鈕、扭樽蓋、拉拉鏈，每一步都要重新摸索。有時做得慢，有時會失敗，但他會再試。Edwina沒有為他設一套方法，而是讓他自己找。「佢自己試，慢慢搵到適合佢嘅方法。」

餐桌上的畫面，她一直記得。皓軒用小手頂住叉，再用另一隻手拎刀，一點一點切牛扒。「佢會用隻小手頂住隻叉，再用另一隻手拎刀去切。」這個動作由三歲開始練習，到十多歲才變得自然。每當他把切好的牛扒遞過來，她心中都是一句：「好感動。」

先天手缺失為胎兒手部發展異常，約每3萬至4萬名嬰兒中出現一宗。

透過「不可能任務」，小朋友不只學習技巧，更建立信心。

【和「孩」相處】

問題不在差異 而在不理解

成長不只在掌握日常生活的技巧上。皓軒曾問：「點解我隻手同人唔一樣？」她沒有避開，只回應：「每個人都唔一樣，而你呢隻小手，是用嚟幫你完成特別任務。」她相信，小朋友點樣睇自己，很大程度取決於家長，「家長點樣睇小朋友，小朋友都會點樣睇自己。」

在Edwina眼中，小朋友之間的反應，多數只是好奇。「佢哋會想摸、想問，其實唔係惡意。」但如果無人教，這份好奇有時會變成傷害。她提到，曾有小朋友因被同伴觸碰而受傷，之後需要一段時間復原。

她認為，關鍵在於讓小朋友知道怎樣相處。面對其他孩子的好奇，她鼓勵小朋友在感到自在時分享自己的故事；但若感到不適，學會禮貌拒絕也是一種權利。尊重對方的意願，同時守護自己的感受，這正是建立互相理解的第一步。她亦建議家長提早與學校溝通，讓老師和同學更早理解這種情況。她說，很多時問題不在差異，而在不理解。「講清楚，其實大家都可以一齊成長。」

在教練與義肢矯型師協助下，小朋友利用3D打印輔助工具，慢慢學習划船動作。

當第一個人成功，其餘人亦會開始跟著試。